Dano cerebral, historia dunha epidemia silenciosa

Detalle dunha das reunións nas que participan persoas con DCA en TRACE

›Entre 300.000 e 400.000 persoas teñen dano cerebral adquirido (DCA) ou epidemia silenciosa, como lle chaman os afectados e os que conviven con eles. É unha das principais causas de discapacidade en España e, aínda así, unha das máis descoñecidas
›As asociacións de persoas afectadas por este mal celebran o 26 de outubro o Día Nacional do DCA para loitar contra a falta de visibilidade e o temor que xera unha doenza que pode afectar a calquera e en calquera momento

Información extraída da páxina web Periodismo Humano.

A Paco reanimouno unha ambulancia entre as rúas de Lepant e Consell de Cent, en Barcelona. Sorte, casualidade ou destino. Cada quen que elixa un nome. Un martes de 2004, aos 42 anos, Paco chegou con vida ao hospital de Sant Pau, logo de 30 quilómetros de footing e unha morte súbita que privou de osíxeno ao seu cerebro e de normalidade á súa vida e ás de Susana, a súa muller, e María, a súa filla.

Mentres Susana preparaba a mochila para que María fose de campamento, os compañeiros de Paco, alarmados porque non regresaba ao seu posto de traballo tras a pausa do xantar, comezaron a facer chamadas. “A partir dos 40 entroulle a historia de coidarse e empezou a correr. Ía moi ao límite. Usaba as dúas horas da comida para correr e comía mal”, explica Susana con naturalidade.

Mudas para tres días, camisetas, pantalóns e algo de diñeiro ían atopando o seu oco na mochila dunha pequena de sete anos. Telefonazos á policía, a hospitais e a outros traballadores substituían ás máis habituais chamadas a correspondentes da sección de Internacional do diario El Periódico, onde Paco exercía como subxefe. Mentres Susana preparaba o baño para María, dous compañeiros do seu marido confirmaban que Paco se atopaba na UCI. Soou o teléfono en casa de Susana.

A súa muller teno claro. A tensión levou ao Paco de sempre. “Penso que o corpo chega un momento que che pon freo e, se foi un tema de tensión, quédame esa sensación de que é absurdo”, reflexiona esta profesora de primaria que fai oito anos enfrontouse a como o seu marido sobreviviu a unha morte súbita e ás dificultades que supuxo a súa recuperación.

Paco non espertaba do coma. Os médicos previñeron a Susana de que tan só había un 1% de posibilidades de que o seu marido non quedase como un vexetal. “Ou te afundes ou eu pensei que el podería ser o 1% que se salvase”, recorda Susana, que recorreu á música e ás voces como estímulos que axudasen a espertar a Paco. Ás catro semanas, xa paseaba polos xardíns de Sant Pau, desorientado e sen memoria, pero fisicamente ben.

Así, de súpeto, rápido, certeiro, silencioso e sen mostrar o seu verdadeiro rostro, enmascarado tras unha morte súbita, entrou o dano cerebral na vida desta familia catalá. “Imaxina: sae unha persoa da súa casa, ti saúdala, despídeste e aos dez minutos chámante para dicirche que tivo un accidente e que está ingresado. É un cambio moi radical”, explica Daniel Rodríguez coordinador pedagóxico da Asociación Catalá de Traumàtics Cranioencefàlics i Dany Cerebral (TRACE). E é que o dano cerebral adquirido preséntase sen avisar e entra sen chamar.

Susana ri, fala sen parar e desprende enerxía e vitalidade, a pesar de estar relatando como, sen ela desexalo, o seu mundo deu un xiro de 180 graos: “eu tiña unha vida e desde que o meu marido ten dano cerebral cambiou porque tes unha persoa que non é a que era. Eu tiña unha parella e de súpeto atópaste con que ese tío independente non pode dar un paso sen ti. Que alguén dependa tanto de ti chega a angustiar. Asumes o papel de ser o forte”.

Paco xa non escribe sobre o que pasa no mundo e non viaxa por Oriente Medio cubrindo conflitos internacionais. O seu último destino foi Afganistán. Cando lle preguntan por este lugar deixa de pasar as páxinas de El Periódico, co xesto mecánico do que está a outras cousas, e esfórzase por recordar. “Creo que me soa de algo”, di. Engurra o ceño e contrariado volve ás páxinas en branco e negro que só esculca, esquecendo no mesmo momento de pasar á seguinte o que acaba de ver. Porque Paco xa non ten memoria. Escapoulle fai oito anos.

Atrás quedou o Paco emprendedor e apaixonado do xornalismo ao que Susana coñeceu en 1986 a través dun amigo común. Ese “tío súper intelixente”, como o describe Susana, cuxas afeccións pasaban pola lectura e a escritura e que se entretiña lendo cada día un xornal en francés, fragmentos de novelas en alemán e escoitando a BBC. Intrépido, a súa muller preocupábase: “cando ía a Afganistán pensaba: e se lle pasa algo? E resulta que lle pasa do xeito máis bobo”.

Agora Paco é todo bondade e tranquilidade. “É coma se a esencia da persoa quedase nel. Non ten unha mala palabra, non lle quedaron desordes mentais. Ao seu xeito cóidanos. Pero, claro, el non ten memoria. Non podes ter unha conversación con el”, narra Susana, que trata de evitar regodearse nos recordos dun tempo que xa pasou.

E é que, como explica Daniel Rodríguez, “moitas veces idealízase a vida anterior, é dicir, pénsase que a vida que tiñas antes do accidente era unha vida fantástica, unha vida onde non había problemas”. Susana teno claro e repíteo para si mesma: “non pensar no pasado. Non pensar no futuro porque non sei que pasará. Vivir ao día, intentando que el estea ben, que eu estea ben e que a nena estea ben”. E vivir unha vida normal.

Porque a xente con dano cerebral adquirido son persoas “coma ti e coma min, pero con dano cerebral”, di Lourdes Andreu, traballadora social de TRACE, que insiste en salientar este punto: “son persoas normais e correntes, que tiveron unha moi mala sorte na súa vida, que teñen unhas lesións cerebrais e que, a parte desas lesións, teñen unhas dificultades. E hai que tratalos con dignidade porque ninguén elixiu ter un dano cerebral”.

Xente normal que un día pasou, sen querelo, a ser unha das 420.064 persoas con DCA residentes en España, segundo a Enquisa de Discapacidade, Autonomía Persoal e Situacións de Dependencia, realizada en 2008 e que constitúe o dato máis recente ata o momento. Catro anos despois, esta cifra está desfasada, non só polo tempo transcorrido, senón pola dificultade de contabilizar os casos reais de DCA que cada ano se rexistran en España, xa que “a persoa non sae do hospital con diagnóstico de dano cerebral adquirido. Sae cun diagnóstico de tumor, de accidente cerebrovascular, de traumatismo cranioencefálico”, asegura Clara Dehesa, traballadora social da Federación Española de Dano Cerebral Adquirido (FEDACE).

Precisamente por esa variedade de desencadenamentos do dano cerebral, complícase a tarefa de establecer un perfil tipo de persoa afectada. “Como é moi diverso é complicado establecer un perfil, pero principalmente prioriza casos por accidente cerebrovascular”, di Clara. Concretamente, uns 200.000 casos produciunos un ictus, segundo o estudo publicado no ano 2002 polo Defensor del Pueblo en base a unha enquisa realizada en 1999, que cifraba o número de persoas que viven con DCA en 300.000.

E é que a pesar de ser, como di FEDACE na súa páxina web, “unha das primeiras causas de discapacidade” no noso país, tamén “é unha das máis descoñecidas”. A razón diso hai que buscala na visibilidade do colectivo. “Fisicamente, o dano cerebral non é tan visible porque se ti ves a unha persoa con dano cerebral que camiña e que fala xa pensas que esa persoa está ben, pero pode ter problemas de memoria, de atención, de organización”, explica Daniel Rodríguez.

Por iso, desde FEDACE, non dubidan en cualificar ao dano cerebral adquirido de “epidemia silenciosa”. Non en balde, “a gran maioría das persoas que coñecen esta situación é porque lles pasa a eles ou lle pasa a unha persoa próxima”, apunta Clara Dehesa, quen alerta sobre a problemática derivada deste descoñecemento: “ao non ter visibilidade social non se articulan políticas sociais adecuadas a este tipo de poboación”.

Como exemplifica Dehesa, proba diso é a Lei de Dependencia, aprobada no ano 2006: “está moi centrada en persoas maiores, en persoas con discapacidade física e en persoas con discapacidade intelectual, que é o que popularmente se coñece. Todas as discapacidades xeradas por enfermidades raras, DCA, lesións medulares… quedan un pouco fóra”.

Un pouco máis fóra dunha sociedade que tampouco quere ver desgrazas, porque cando a causa destas desgrazas “está na rúa e pódelle ocorrer a calquera dá máis medo. Somos latinos e de tradición cristiá e non vaia ser que mirando moito o malo mo peguen a min”, critica Lourdes Andreu. Preferimos “as revistas do corazón, porque me interesaría máis ter ese tipo de vida que se sustenta sobre o material. Porque o material no noso mundo occidental é sinónimo de éxito e iso non é certo. O éxito é poder ir mexar cada día ti soa”, sentenza Andreu.

Advertisements

Deixar unha resposta

introduce os teu datos ou preme nunha das iconas:

Logotipo de WordPress.com

Estás a comentar desde a túa conta de WordPress.com. Sair / Cambiar )

Twitter picture

Estás a comentar desde a túa conta de Twitter. Sair / Cambiar )

Facebook photo

Estás a comentar desde a túa conta de Facebook. Sair / Cambiar )

Google+ photo

Estás a comentar desde a túa conta de Google+. Sair / Cambiar )

Conectando a %s