Atención aos pequenos protagonistas do dano cerebral

O taller previo á elaboración do Caderno reuniu a 23 profesionais.

O taller previo á elaboración do Caderno reuniu a 23 profesionais.

Os nenos e adolescentes que viven de cerca o Dano Cerebral Adquirido (DCA) dun familiar experimentan cambios que ás veces non entenden. As consecuencias para eles poden ser moi negativas se se lles aparta da nova historia que viven os seus familiares. FEDACE publica agora o manual DCA na familia. A atención a nenos e adolescentes co fin de incluír aos menores no seu labor diario, que coñezan a nova realidade e a entendan, que aprendan a convivir co DCA.

Reportaxe extraída de cermi.es semanal.

Cando unha persoa con DCA chega ao seu fogar, “prodúcese unha desestabilización lóxica”, asegura Aurora, que sufriu un grave accidente e presenta agora un dano cerebral leve.

“O meu accidente, e o dano cerebral consecuente, claramente afectaron ao meu marido e aos meus fillos. Si eu sinto que se cambalearon todos os meus roles: como muller, como nai, como parella, como profesional… imaxinádevos como o tiveron que notar eles. Todos nos fomos adaptando a aquela situación o mellor que puidemos. Evidentemente require un gran traballo de recolocación”, explica Aurora.

A recolocación foi laboriosa, pero contaron co apoio fundamental da familia; malia todo os nenos pasaron por situacións estrañas para eles, relata Aurora: “Como me levaron a un hospital lonxe de Madrid, os meus fillos notaron bastante a ausencia da súa nai… o bebé de 5 meses tivo reaccións somáticas -síntomas físicos-, xa que el non podía verbalizar o que sentía. Sufriu varias crises asmáticas, asociadas a momentos difíciles… e apegouse claramente á figura paterna, rexeitándome durante un tempo, ao terse sentido abandonado por min. O meu fillo maior, con dous anos e nove meses, nos primeiros días enfadábase moitísimo por non poder falar comigo por teléfono. Ao estar eu en coma dicíanlle que estaba durmindo e el dicía: Ho, que dormilona! Espértaa, que quero falar con ela!… rexeitaba as cousas ou persoas novas e sentía unha gran desconfianza. Deixou de probar alimentos novos e non quería ir a sitios que non coñecese…”

Son pequenos dramas que conforman a vida que aínda está por facer, a de menores que non entenden, pero decátanse de todo, como explica Lira Rodríguez, responsable de proxectos de FEDACE, ademais de psicóloga e pedagoga: “Os nenos son sumamente empáticos, con todo a maioría deles pasan desapercibidos. O neno, por empatía, dáse conta dos problemas e cando sente que o enganan, xéralle máis inseguridade e desconfianza, e reconstruír a confianza dá máis traballo que ila construíndo aos poucos”. De aí a necesidade de contar con eles, de facelos partícipes desta nova realidade, desde o principio, explicarlles o que é o DCA e o que trae consigo. E esa é unha das conclusións do taller que FEDACE levou a cabo en 2012.
Taller de reflexión e intercambio

O DCA desestabiliza e rompe a estrutura familiar, con todo, a atención sempre se centrou na persoa que sofre ese DCA. “Na maioría dos casos os menores quedan fóra do circuíto, pero son membros da familia e nós somos un movemento asociativo de familiares”, explica Lira Rodríguez.

Esa é unha das razóns que impulsou a celebración dun taller sobre menores que conviven en contornas familiares con DCA. Pero non foi a única, os traballadores das entidades de FEDACE detectaran tamén esa necesidade: “era un clamor do movemento asociativo de dano cerebral poder atender estas cuestións, darlles polo menos aos profesionais certas pautas de como traballalo, sabendo que en caso de alarmas importantes, nós non temos aos profesionais necesarios para atendelos, pois atendemos ás familias do dano cerebral e os nosos neuropsicólogos ou psicólogos non son especialistas en problemas de comportamento en menores, que poden ter dificultades que fagan necesario derivalos”, explica Lira Rodríguez, que se encargou de coordinar o taller.

En 2012 celebrouse o taller ‘DCA na familia. A atención a nenos e adolescentes’. É o número 14 da colección Cadernos FEDACE sobre dano cerebral e supón, como todos eles, un manual de traballo útil e ata necesario para os profesionais das pequenas entidades que conviven co DCA.

A publicación é o resultado dunha dinámica de traballo que se basea nun taller de experiencias compartidas no que participaron 23 profesionais do movemento asociativo, que á súa vez foron coordinados por dúas psicólogas clínicas especialistas no tema.

Os profesionais de FEDACE, na súa maioría neuropsicólogos e traballadores sociais, poñen en común as experiencias que recolleron nas súas entidades, as pautas de comportamento, as reaccións que detectaron, as solucións que puideron aplicar, as súas impresións… e escoitan as dos demais, opinan, coñecen, e sobre todo, recollen as explicacións e consellos das dúas especialistas invitadas ao taller.

O taller divídese en dúas partes, unha delas celebrouse antes do verán de 2012 e a outra despois. Ambas citas duran 24 horas exactas, repartidas en dous días, e concentran a profesionais de diferentes comunidades autónomas. Os profesionais das entidades están desexando participar e ao final sempre queda alguén fóra. Este sistema de aprendizaxe e experiencias compartidas está moi valorado polas asociacións: “A vida dos profesionais dentro do movemento asociativo adoita ser bastante individual, salvo entidades moi grandes, as asociacións locais contan con recursos limitados, e afanse a resolver situacións diarias cotiás con estratexias persoais, moi válidas, e na maioría dos casos o que necesitan é ratificar que o que están facendo é compartido polos demais. Os profesionais que participaron, o que máis valoran da experiencia dos talleres é a posibilidade que teñen de reunirse dúas veces ao ano cos colegas, conversar e tratar temas que a eles lles preocupan”, asegura Lira Rodríguez.

Para a maioría destes profesionais, os encontros destes talleres resultan de gran valor, sobre todo nestes tempos de crise, cando non se pode acceder a outros cursos de formación ou aprendizaxe externa.

O resultado final, logo dos dous encontros antes e despois do verán, é a redacción de todo o taller nun manual de gran transcendencia. No manual exponse a dinámica do taller, reflíctense os casos que foron expostos e finalmente redáctanse as conclusións e consellos de actuación.

A novidade deste taller é que supón un dos poucos manuais, se non o único, que existen no noso país sobre este tema. E o valor engadido é que é unha aprendizaxe que pode aplicarse a moitos outros casos de discapacidade sobrevida, non só ao DCA.
A familia FEDACE

Cando chega un caso novo de DCA, as entidades do mundo asociativo fan a ficha cos seus datos. Entre outros, anotan se a persoa afectada ten fillos. Nunha gran maioría dos casos existen menores na familia.

Ata hai pouco, o dato era simplemente ese, sen máis. Pero tralo taller, o compromiso coas familias ampliouse. As propias entidades reclamábano, e agora a dinámica será distinta. Aínda que non se pode atender aos nenos en caso de problemas agudos, o que se pode facer é detectalos.

Lira explica o cambio: “agora o movemento asociativo comprométese a que esa información sobre os nenos non só quede na ficha, senón que se ampliará, e haberá un mínimo trato con eles, explicándolles os efectos do dano cerebral no seu familiar, entre outras cousas; ese papel correspóndenos a nós, acompañar a toda a familia a facer o duelo e a comprender, que o neno comprenda o dano cerebral, a discapacidade, darlle a información que necesita para comprendela e integrala á súa vida. Pero cando ese neno xa mostra problemas de comportamento hai que acudir a outros recursos”.

Ese é o dato fundamental que se extrae do taller. Os nenos e adolescentes deben coñecer a nova realidade e formar parte dela. Aurora viviuno en primeira persoa e conta a súa experiencia: “Creo que o traballo diario da familia de integrar o accidente e a nova situación foi e é moi importante. Ter presente o que pasou, poder falar diso, non ignorar os cambios e aceptar as novas limitacións por parte do pai e da nai está sendo clave tamén para os nenos. Hai pouco, nun día especial para eles regalámoslles uns álbumes de fotos que mostraban a súa biografía a través de fotografías. Por suposto alí estaban incluídas as miñas fotos doente con eles ao meu lado, e posteriormente en cadeira de rodas colléndoos no colo. Este feito traumático foi importante e forma parte da historia da nosa familia, e como tal queda reflectido e podemos falar sobre iso”.
Obxectivos alcanzados

Finalmente, ese obxectivo é o que busca FEDACE, o mesmo que pretende o taller, o dos profesionais, as familias, o benestar de todos, da persoa con DCA, e da súa contorna. Os nenos son parte importante dese proceso, moi importante.

Así pois, para a experta e coordinadora do taller, os obxectivos resúmense así: “prestar máis atención aos nenos, hai un compromiso dos profesionais de atender especialmente aos menores da contorna e insistir na oportunidade de explicarlles o que implica o dano cerebral: para logralo, nesta primeira etapa o labor foi sensibilizar aos nosos propios profesionais de que tamén nos incumbe e temos un compromiso con eses menores de polo menos informalos e agora adquirimos o compromiso de impulsar accións de sensibilización cos familiares; e ademais, elaborar e sistematizar materiais adaptados didacticamente para poder explicar o dano cerebral aos menores”.

Aurora tivo sorte e no seu caso os nenos contaron sempre con grandes apoios de familiares e especialistas. En primeiro lugar, a figura paterna, e así o relata: “A volta a casa, o facer agradable a nova contorna e a transmisión e modelado -especialmente por parte do meu marido- de tranquilidade, seguridade e amor, axudou moito aos nenos”.

En segundo lugar, a dos demais: “Axudoulles moito no momento a complicidade da familia e os profesores e posteriormente un apoio psicoterapéutico, con resultados moi positivos e áxiles. A través do traballo psicoterapéutico puíronse as dificultades internas. Con este traballo os nenos puideron ir poñendo palabras aos seus sentimentos, liberarse dos seus medos e empezar a gozar da relación coa súa nai e coa súa familia tal e como son actualmente. En canto hai unha elaboración, a plasticidade dos nenos fai que os resultados e a mellora sexan rápidos”.

A experiencia de Aurora, as súas vivencias, apoian a importancia deste taller, a necesidade desa vixilancia e atención aos menores, e a eficacia dunhas intervencións necesarias.

“Os nenos son moito máis adaptables do que creemos se lles axudamos con cousas básicas. Necesitan sobre todo que os roles e os vínculos non desaparezan, aínda que desaparezan temporalmente algunhas persoas… No noso caso, a fortaleza da propia familia que se envorcou nunha situación tan difícil fixo que os nenos, ao estar moi ben rodeados e acompañados en todo momento, fixéronse fortes… Creo que os meus fillos, malia vivir a ausencia da súa nai durante un tempo, tiveron moita sorte de recuperala e tamén de entender a historia… Despois de adaptarse á nova situación e aceptala, esta vivencia fortalécenos a todos. Achéganos máis ás persoas con limitacións. Incluso os nenos son conscientes do importante que é aparcar ben e non pisar un paso de cebra para que por alí poida pasar unha cadeira de rodas”.

Advertisements

Deixar unha resposta

introduce os teu datos ou preme nunha das iconas:

Logotipo de WordPress.com

Estás a comentar desde a túa conta de WordPress.com. Sair / Cambiar )

Twitter picture

Estás a comentar desde a túa conta de Twitter. Sair / Cambiar )

Facebook photo

Estás a comentar desde a túa conta de Facebook. Sair / Cambiar )

Google+ photo

Estás a comentar desde a túa conta de Google+. Sair / Cambiar )

Conectando a %s