DCA: percepción familiar das secuelas e o seu malestar psicolóxico

dano_cerebral_adquirido

Reproducimos un artigo das infestigadoras Elena López de Arroyabe e Esther Calvete, da Universidade de Deusto, no que retratan o seu estudo sobre as familias e coidadoras de persoas con dano cerebral adquirido. Esperamos que poida ser de utilidade a todo aquel que estea implicado no coidado e atención dunha persoa con dano cerebral.

Texto extraído de INFOCOP.

Unha das principais causas de discapacidade permanente é o dano cerebral adquirido (DCA). Ademais das consecuencias para a persoa afectada, o DCA produce un forte impacto no familiar (depresión, ansiedade, dó pola perda ambigua acaecida, etc.). De feito, moitas familias soportan un nivel de estrés mesmo maior que o que sofren as persoas con DCA. Tradicionalmente, do complexo de secuelas, as máis destrutivas son os cambios conductuais e cognitivos da persoa afectada. Ademais, o familiar convértese dun día para outro en coidador/a. Coidar é unha das actividades xeradoras de estrés máis características, especialmente cando a natureza de cronicidade das secuelas conleva a cronicidade de devandito coidado.

Con todo, “a familia é covíctima e parte do problema pero tamén é parte da solución” (Fernández Guinea e Muñoz Céspedes, 1997, p.2).

A familia xoga un papel moi importante na recuperación e coidado ao proporcionar máis horas de contacto coa persoa afectada ou ser a única base de apoio. Nos fogares españois, un 83% das persoas con DCA viven cos seus familiares. Por iso, un dos obxectivos dos xestores de saúde e investigadores ha de ser mellorar a calidade de vida destas familias para que poidan seguir colaborando na rehabilitación e coidando co menor custo para a súa saúde.

Os obxectivos deste estudo foron (1) avaliar as secuelas das persoas con DCA mediante un inventario desenvolvido con este fin, incluíndo a indicación de en que medida a secuela é percibida como estresante polo familiar e (2) estudar a súa asociación con síntomas de malestar psicolóxico dos familiares-coidadores.

Con este fin, participaron 223 familiares coidadores principais de persoas con DCA. A maioría (97.31%) procederon da Federación Española de Dano Cerebral (FEDACE), cunha idade media de 49.86 anos. O 40% dedicaban polo menos 60 horas semanais coidando da persoa afectada, é dicir, unha media diaria de máis de 8 horas. O 26.9% eran varóns e o 72.2% mulleres. Proxenitores (38.1%) e cónxuxes (34.1%).

Os resultados mostraron que as secuelas percibidas teñen relativamente pouco impacto no malestar psicolóxico do familiar-coidador/a. As secuelas con maior asociación aos síntomas psicolóxicos foron a dependencia (e.g., non pode saír só/soa á rúa, depende doutra persoa para o seu auto-coidado ou outra actividade), asociada significativamente a sentimentos actuais de dó e a actividade diminuída (e.g., íllase da contorna, apenas ocupa o seu tempo libre e de lecer), que se asocia a respostas involuntarias de estrés de aproximación e afastamento. Os cambios de personalidade (e.g. cambiou, é distinto/a, “como un estrano/a”, resulta difícil de tratar) tamén se asociaron significativamente ás respostas de estrés. Ningún tipo de secuela se asociou significativamente aos síntomas de depresión.

Estes datos contradín a literatura que sostén a relación causal entre secuelas percibidas e síntomas nos familiares, suxerindo outro tipo de factores implicados. Por exemplo, o apoio social ten unha relación directa co funcionamento familiar tras un DCA e é un potente moderador do estrés do coidador/a (Calvete e López de Arroyabe, 2012). Os diferentes profesionais que acompañen ao familiar deberían ter en conta que a satisfacción do apoio emocional é unha variable clave na redución dos seus síntomas psicolóxicos. Tamén deberían incidir na capacidade de resiliencia do familiar e da familia entendida como un todo, a súa calidade de vida, nivel de carga (polo propio papel de coidador/a e pola intromisión de devandito papel na súa vida diaria), os cales melloran utilizando estratexias de afrontamiento adecuadas como a aceptación e reestruturación cognitiva.

Así mesmo, a presenza de síntomas de dó non resolto cobra relevancia clínica. A terapia de apoio ao dó é un complemento moi apropiado á hora de programar a intervención con devanditas familias. Os profesionais, xa que logo, poderían adoptar dita perspectiva e adquirir os coñecementos específicos para asumir a tarefa de acompañar ao familiar en tan delicado cometido.

Para rematar, resaltamos dous datos do noso estudo. Por unha banda, o período de tempo transcorrido desde a lesión (Media = 8.15 anos). Os síntomas psicolóxicos do familiar-coidador sostidos en devandito tempo recórdannos o concepto de “dor crónica” utilizado para describir o estado dos familiares de persoas mentalmente discapacitadas, aludindo á oportunidade perdida dunha vida mellor se non se producira a discapacidade física ou mental (Johnson e McCown, 2001). Así mesmo, o tempo transcorrido desde a lesión pode tamén exercer un efecto positivo, permitindo un “tempo de reacción” e posibilitando que o familiar alcance un mínimo nivel de axuste ás secuelas. Doutra banda, non é casual que neste estudo o 72.2% da mostra estivese constituído por mulleres. Xa que logo, desde un punto de vista preventivo, debería prestarse atención á saúde psicolóxica das mulleres que asumen funcións de coidadoras na nosa sociedade.

Como conclusión, o estrés psicolóxico dos familiares non parece depender das secuelas percibidas polo familiar da persoa afectada en si mesmas. Non achamos un patrón consistente ou asociación entre o nivel de discapacidad neuroconductual da persoa afectada por un DCA e o estrés psicolóxico dos familiares cuidadores. Por iso, son precisas novas investigacións que determinen que factores contribúen á calidade de vida, carga e ao afrontamiento familiar resiliente e competente tras unha DCA.

O artigo completo está aquí:

López de Arroyabe, E. y Calvete, E. (2013). Daño cerebral adquirido: percepción del familiar de las secuelas y su malestar psicológico. Clínica y salud, 24, 27-35. DOI: http://dx.doi.org/10.5093/cl2013a4

Advertisements

Deixar unha resposta

introduce os teu datos ou preme nunha das iconas:

Logotipo de WordPress.com

Estás a comentar desde a túa conta de WordPress.com. Sair / Cambiar )

Twitter picture

Estás a comentar desde a túa conta de Twitter. Sair / Cambiar )

Facebook photo

Estás a comentar desde a túa conta de Facebook. Sair / Cambiar )

Google+ photo

Estás a comentar desde a túa conta de Google+. Sair / Cambiar )

Conectando a %s